sex, 27 fevereiro 2026 14:47

Dia Mundial das Doenças Raras: Unifor lança luz sobre o tema com novo centro no NAMI

Iniciativa da Fundação Edson Queiroz reforça o cuidado multidisciplinar e a conscientização sobre condições que afetam milhares de famílias

O Dia Mundial das Doenças Raras surgiu como uma forma de dar visibilidade ao tema e possui uma data simbólica e bem sugestiva: 29 de fevereiro, celebrada a cada quatro anos. Quando não é ano bissexto, a mobilização ocorre em 28 de fevereiro, como forma de torná-la anual. A data foi criada em 2008 pela EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras), em parceria com alianças internacionais de pacientes e hoje envolve mais de 100 países. As campanhas neste dia costumam usar listras ou mãos coloridas, representando diversidade, singularidade e a união das pessoas afetadas.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos — ou 1,3 pessoa a cada 2 mil. É nesse contexto que a Fundação Edson Queiroz se prepara para entregar o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND), instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor). A inauguração acontece no dia 5 de março e contará com a presença de um dos maiores nomes da neurociência mundial, Miguel Nicolelis.

Para o neurocirurgião pediátrico, professor do Curso de Medicina da Unifor e atual presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Eduardo Jucá, a criação do Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras representa um marco na assistência a crianças de 0 a 6 anos acometidas por condições congênitas que comprometem o desenvolvimento neurológico.

“Muitas vezes falta informação para as famílias que têm que seguir um longo percurso até o diagnóstico e o tratamento. Então, isso visa aliviar o sofrimento e prestar um grande serviço, inclusive do ponto de vista social. Mas não só, também integrando pesquisa e capacitação do pessoal de saúde, com vistas a essa população tão relevante. Quando a gente soma os cuidados necessários e a quantidade de crianças afetadas, mesmo as doenças sendo raras, se a gente colocar em conjunto, é uma população bastante considerável”, comenta.

Entre as doenças neurológicas raras estão: Cranioestenoses, Leucodistrofias, Lisencefalia, Hidrocefalia congênita, Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman e Síndrome de Wiedemann-Steiner. Na avaliação de Jucá, além de ampliar o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação, a iniciativa também fortalece a conscientização sobre o tema. “E isso é importante, tanto para que os alertas iniciais sejam dados, como para que ganhe força no conjunto da sociedade, a garantia dos direitos a essas famílias e a essas crianças de terem as suas necessidades atendidas”, reforça.

Estrutura e atuação do CEND

O CEND funcionará nas dependências do Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), equipamento de saúde da Fundação Edson Queiroz/Unifor que integra assistência, ensino e pesquisa. O NAMI é referência em atendimento humanizado e oferece serviços à população por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), tarifa popular e também por planos de saúde, ampliando o acesso da comunidade a cuidados especializados.

Em parceria com o NAMI, o CEND irá disponibilizar uma equipe profissional moderna e multidisciplinar qualificada e serviço de ultrassom para o diagnóstico precoce. Além do desafio diagnóstico, essas doenças costumam ter impacto profundo na vida dos pacientes e seus familiares. A detecção prévia de doenças raras do sistema nervoso, portanto, é essencial para garantir que os pacientes recebam o tratamento adequado o mais rápido possível.

Além dos profissionais e da estrutura do NAMI, a Fundação Edson Queiroz irá disponibilizar a realização, quando solicitada, do exame de exoma, por meio de parcerias com laboratórios credenciados. O exame de exoma é um teste genético de alta complexidade, realizado em amostras de sangue ou saliva e recomendado para o diagnóstico de doenças genéticas de difícil identificação (casos de consanguinidade) ou quando exames anteriores forem negativos.

Palestra de Nicolelis na Unifor

Ainda no dia 5 de março, às 19h, o neurocientista Miguel Nicolelis ministrará a palestra “Inteligência artificial x inteligência natural: uma disputa desigual”, no Teatro Celina Queiroz, também no campus da Unifor. O evento é uma parceria da Universidade de Fortaleza com a Associação de Jovens Empresários de Fortaleza (AJE).

Na palestra, Nicolelis discutirá os limites e possibilidades da inteligência artificial em comparação com a complexidade e singularidade da inteligência humana, promovendo reflexões sobre ciência, tecnologia, inovação e seus impactos sociais. A participação é gratuita, mediante inscrição prévia pelo link.

Quem é Miguel Nicolelis

Reconhecido internacionalmente, Miguel Nicolelis é médico e neurocientista brasileiro, professor emérito da Universidade Duke (EUA) e um dos maiores especialistas mundiais em neuroengenharia. Seus estudos sobre interface cérebro-máquina abriram novas fronteiras na reabilitação neurológica e no desenvolvimento de tecnologias assistivas.

Nicolelis ganhou projeção global ao coordenar o projeto que possibilitou a um jovem paraplégico dar o chute inicial da Copa do Mundo de 2014, utilizando um exoesqueleto controlado pela atividade cerebral. Autor de diversos artigos científicos e livros, é defensor da ciência como ferramenta de transformação social e do fortalecimento da pesquisa no Brasil.

Serviço

Inauguração do Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND)
Data: 5 de março
Horário: 16h
Local: Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI) – Campus da Unifor

Palestra “Inteligência artificial x inteligência natural: uma disputa desigual”
Data: 5 de março
Horário: 19h
Local: Teatro Celina Queiroz – Campus da Unifor