CEND Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras

Para muitas famílias, o caminho até a descoberta de uma doença rara é marcado por incertezas e uma longa espera. O CEND foi planejado justamente para romper esse ciclo de angústia. Ao focar na primeira infância, as ações desenvolvidas pelo centro aproveitam a janela de máxima neuroplasticidade — o período em que o cérebro da criança possui a maior capacidade de se adaptar e responder a estímulos. Com o suporte de tecnologias avançadas, como o exame de exoma para identificar mutações genéticas e ultrassonografias especializadas para diagnósticos ainda na fase intrauterina, o centro busca antecipar respostas e iniciar intervenções que podem mudar a trajetória de desenvolvimento motor e cognitivo dos pequenos pacientes

O tratamento de uma doença rara exige mais do que um único especialista; exige um diálogo constante entre diferentes áreas do saber. No CEND, o atendimento é estruturado de forma interdisciplinar, onde neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e fonoaudiólogos trabalham em conjunto sob o mesmo teto. Essa abordagem garante que cada criança receba um plano terapêutico personalizado, desenhado para suas necessidades específicas como os distúrbios do neurodesenvolvimento relacionados a condições genéticas como cranioestenoses, esclerose tuberosa, hidrocefalia congênita ou síndromes genéticas raras como Rett e Angelman.

Além da assistência direta, o CEND cumpre um papel fundamental na formação de novos profissionais e na pesquisa acadêmica. Ao ser integrado ao NAMI, o centro funciona como um campo vivo de ensino, onde estudantes e pesquisadores da Unifor desenvolvem inovações terapêuticas e investigam novas formas de manejo clínico. O acesso ao serviço é democrático e estruturado para atender tanto o Sistema Único de Saúde (SUS) quanto planos de saúde e tarifas populares, reforçando o compromisso social da Fundação Edson Queiroz. Aqui, o objetivo é claro: oferecer não apenas um diagnóstico, mas uma nova perspectiva de futuro e qualidade de vida para as famílias cearenses que enfrentam o desafio das doenças raras.